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GUIA PARA PACIENTES

Guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer


Introducción

Cuidar en la casa a una persona que tiene la enfermedad de Alzheimer es una tarea difícil y algunas veces puede volverse agobiante. Cada día presenta nuevos desafíos ya que el cuidador tiene que enfrentarse a los cambios en el nivel de capacidad y a los nuevos patrones de conducta de la persona que tiene Alzheimer.

Las investigaciones han demostrado que los cuidadores tienen ellos mismos mayor riesgo de desarrollar depresión y otras enfermedades, sobre todo si no reciben apoyo adecuado de la familia, los amigos y la comunidad/entorno.

Una de las mayores dificultades que enfrentan los cuidadores, es el comportamiento difícil de los pacientes que están atendiendo. Las actividades básicas de la vida diaria tales como bañarse, vestirse o comer, frecuentemente se convierten en tareas difíciles de manejar, tanto para la persona que sufre la enfermedad como para quien lo atiende.

Establecer un plan para cumplir con las actividades del día puede facilitar el trabajo de los cuidadores. Muchos de los cuidadores han descubierto que es conveniente utilizar estrategias para manejar las conductas difíciles y las situaciones estresantes.

Toda persona con Alzheimer es única y responderá de manera diferente, y cada persona cambia con el transcurso de la enfermedad.


Enfrentando el diagnóstico

Descubrir que un ser querido tiene la enfermedad de Alzheimer puede ser algo estresante, aterrador y abrumador. A medida que se empieza a examinar la situación, hay que tener las siguientes sugerencias:

  • • Hágale al médico todas las preguntas que usted tenga sobre la enfermedad de Alzheimer. Averigüe sobre los tratamientos que puedan ser más efectivos para aliviar los síntomas y manejar los problemas de conducta.
    • Busque un grupo de apoyo en el que usted pueda compartir sus sentimientos y preocupaciones. Los miembros de los grupos de apoyo a menudo tienen ideas útiles o conocen recursos prácticos basados en sus propias experiencias (en centros de salud, hospitales o instituciones).
    • Analice su día de trabajo para determinar si puede desarrollar una rutina que le permita cumplir sus actividades diarias con menos dificultades. Si hay momentos durante el día en que el paciente está menos confundido o coopera más fácilmente, planee su rutina para sacarle el mayor provecho posible a esos momentos. Recuerde que la manera como la persona actúa puede cambiar de día a día, así que trate de ser flexible y adapte su rutina de la forma que sea necesaria.
    • Considere la alternativa de utilizar centros para el cuidado diario de adultos o servicios que ofrecen un descanso para aliviar el peso de las demandas diarias de atender a éstos pacientes. Estos servicios le permiten tomar un descanso, sabiendo mientras tanto que el paciente está siendo bien cuidado.
    • Comience a hacer planes para el futuro. Éstos pueden incluir poner en orden los documentos financieros y legales, investigar las opciones de cuidado a largo plazo y determinar qué servicios están cubiertos por el seguro de salud. 


Comunicación

Tratar de comunicarse con el paciente puede ser un desafío. Entender y ser entendido puede ser difícil.

  • • Escoja palabras sencillas, frases cortas y utilice un tono de voz amable y tranquilo.
    • Evite hablarle al paciente como si fuera un bebé o hablar de él o ella como si no estuviera presente.
    • Reduzca las distracciones y el ruido, como la televisión o la radio, para ayudarle al paciente a concentrarse en lo que usted le está diciendo.
    • Mire a la persona a los ojos y llámela por su nombre, asegurando que tiene su atención antes de hablarle.
    • Permítale suficiente tiempo para responder. Tenga cuidado de no interrumpirle.
    • Si el paciente está luchando por encontrar una palabra o comunicar un pensamiento, trate amablemente de proporcionarle la palabra que está buscando.
    • Trate de presentarle las preguntas e instrucciones de una manera positiva.
    • Preste atención a las preocupaciones del paciente, aunque sea difícil entenderlo.


Higiene

A pesar de que para algunos pacientes bañarse no es un problema, para otras es una experiencia que produce confusión y miedo. Planear por adelantado puede ayudar a que el momento del baño sea mejor tanto para el paciente como para usted.

  • • Planee el baño o la ducha para la hora del día en que el paciente está más tranquilo. Sea consistente y trate de desarrollar una rutina.
    • Respete el hecho de que el baño produce miedo y es incómodo para algunas personas con la enfermedad de Alzheimer. Sea amable y respetuoso. Tenga paciencia y calma.
    • Dígale al paciente lo que usted va a hacer, paso por paso, y permítale hacer por sí mismo todo lo que le sea posible.
    • Prepare todo de antemano. Antes de empezar, asegure que tiene listo todo lo que necesita en el baño.
    • Tenga en cuenta la temperatura del baño. Si es necesario, caliente el cuarto de antemano y mantenga cerca toallas extras y una bata de baño. Pruebe la temperatura del agua antes de empezar el baño o la ducha.
    • Reduzca los riesgos utilizando una ducha de mano, un asiento para la ducha, barras para agarrarse y alfombras no resbaladizas para la bañera. Nunca deje a la persona sola en el baño o en la ducha.


Vestimenta

Para una persona que tiene Alzheimer, vestirse representa una serie de retos: escoger qué ropa ponerse, quitarse y ponerse la ropa, y dificultades con los botones y el cierre. Reducir esos retos puede facilitar la tarea.

  • • Trate que el paciente se vista a la misma hora todos los días, para que eso se convierta en parte de la rutina diaria.
    • Anime al paciente a que se vista solo hasta el grado que sea posible. Planee y permita suficiente tiempo para que no haya presión o prisas.
    • Permítale escoger de una selección limitada de prendas. Si el paciente tiene un conjunto de prendas favoritas, considere comprarle varios juegos idénticos.
    • Guarde algunas prendas en otro cuarto para reducir el número de opciones. Mantenga solamente uno o dos juegos de prendas en el ropero o tocador.
    • Organice la ropa en el orden en que se la debe poner para ayudarle a la persona a seguir los pasos del proceso.
    • Entréguele al paciente una prenda a la vez o dele instrucciones claras paso a paso si éste necesita ayuda.
    • Escoja ropa que sea cómoda, fácil de ponerse y quitarse, y fácil de mantener limpia y en buen estado. Los elásticos en la cintura y los cierres de abrojo tipo Velcro® disminuyen las dificultades con los botones y las cremalleras.

Comidas

Algunas personas con Alzheimer quieren comer todo el tiempo, mientras que otras necesitan que se les recomiende hacerlo para poder mantener una buena dieta.

  • • Coloque las horas de comidas como oportunidades para que el paciente interactué socialmente y se desenvuelva bien. Trate de tener paciencia y evite las prisas, y esté pendiente de las señales de confusión y ansiedad.
    • Trate de establecer un ambiente silencioso, tranquilo y sereno a las horas de comer, limitando el ruido y otras distracciones.
    • Mantenga rutinas familiares a las horas de comer, pero adapte la situación de acuerdo a las necesidades cambiantes del paciente.
    • Dele al paciente opciones de comida, pero limite el número de opciones. Trate de ofrecerle comidas sabrosas que tienen sabores conocidos, texturas variadas y colores diferentes.
    • Sírvale porciones pequeñas o varias comidas pequeñas a lo largo del día. Prepare y mantenga a mano colaciones, alimentos que se pueden comer con las manos, y batidos. En las etapas tempranas de la demencia, tenga en mente que es posible que el paciente coma más de lo debido.
    • Escoja platos y utensilios que promuevan la independencia. Si el paciente tiene dificultad para utilizar los cubiertos, use un plato hondo en vez de uno plano u ofrézcale cubiertos con mangos grandes o extendidos. Utilice sorbetes o tazas con tapa para que la persona pueda beber más fácilmente.
    • Anime al paciente a que tome muchos líquidos a lo largo del día para evitar la deshidratación.
    • A medida que la enfermedad avanza, tenga en mente que el riesgo de que el paciente se atragante con algo aumenta debido a dificultades al masticar y tragar.
    • Cumpla con el horario de revisiones dentales rutinarias y cuide la salud oral diaria para mantener la boca y los dientes saludables.

Actividades

¿Qué hacer durante todo el día? Encontrar actividades que los pacientes puedan hacer y les interese, puede ser un desafío. Usar las habilidades que la persona posee actualmente generalmente funciona mejor que tratar de enseñarle algo nuevo.

  • • Las actividades sencillas a menudo son las mejores, sobre todo cuando se usan las habilidades que la persona posee actualmente.
    • Ayude a la persona a empezar una actividad. Divida la actividad en pequeños pasos y elogie a la persona por cada paso que complete.
    • Esté pendiente de señales de agitación o frustración en el curso de la actividad y ayúdele amablemente o distráigala orientándola hacia algo diferente.
    • Incorpore en su rutina diaria las actividades que la persona parece disfrutar e intente hacer las actividades a una hora similar cada día.
    • Trate de incluir al paciente en el proceso total de la actividad. Por ejemplo, a las horas de comida, anímela a ayudar en la preparación de la comida, a poner la mesa, apartar las sillas o guardar los platos. Esto puede ayudar a mantener las habilidades funcionales, realzar el sentido de control personal y aprovechar eficazmente el tiempo disponible.
    • Aproveche los centros de servicios para el cuidado de adultos durante el día, los cuales proporcionan varias actividades para el paciente, mientras que al mismo tiempo ofrecen a los cuidadores, la oportunidad de obtener un alivio temporal de las tareas asociadas con su labor.


Ejercicio

Incorporar el ejercicio dentro de la rutina diaria proporciona beneficios tanto al paciente como al cuidador. No solamente puede mejorar la salud, sino que también puede convertirse en una actividad constructiva.

Piense en la clase de actividad física que ambos disfrutan, como caminar, nadar, jugar tenis, bailar o trabajar en el jardín. Determine la hora del día y el lugar donde ese tipo de actividad funcionaría mejor.

  • • Sea realista con sus expectaciones. Comience despacio; por ejemplo, tome un paseo corto alrededor del patio, antes de dar una vuelta alrededor de la cuadra.
    • Esté pendiente de cualquier molestia o señales de esfuerzo excesivo. Hable con el médico del paciente si esto sucede.
    • Permítale al paciente tener tanta independencia como sea posible, aún si eso significa un jardín imperfecto o un juego de tenis sin puntos marcados.
    • Anime a la persona a realizar actividades físicas. Pase tiempo afuera cuando el clima lo permita. El ejercicio frecuentemente ayuda a todos a dormir mejor.


Incontinencia

A medida que la enfermedad avanza, muchos pacientes empiezan a padecer de incontinencia, o sea, la inhabilidad de controlar las funciones de la vejiga o de los intestinos. La incontinencia puede ser angustiosa para el paciente y difícil para quien la cuida.

  • • Tenga una rutina para llevar a la persona al baño y mantenga esa rutina tan rigurosamente como sea posible. Por ejemplo, lleve a la persona al baño aproximadamente cada 3 horas durante el día. No espere a que la persona se lo pida.
    • Esté atento a señales de que la persona tal vez tenga que ir al baño, como que se encuentre inquieto o se tire de su ropa. Actúe rápidamente.
    • Sea comprensivo cuando ocurren accidentes. Conserve la calma y tranquilice a la persona si está angustiada. Trate de notar cuando suceden estos accidentes para ayudar a planear maneras de evitarlos.
    • Para ayudar a prevenir los accidentes nocturnos, limite ciertos tipos de líquidos en la noche, tales como aquellos que contienen cafeína.
    • Si va a salir con la persona, planee con anticipación. Averigüe dónde están localizados los baños y asegure que la persona se ponga ropa sencilla y fácil de quitarse. Lleve un juego extra de ropa en caso de que ocurra un accidente.

Problemas para dormir

El cuidador espera ansiosamente que sea la hora de dormir del paciente. Sin embargo, para los pacientes la llegada del crepúsculo, cuando empieza a anochecer, puede ser un momento difícil. Muchas de ellos se ponen inquietos, agitados y malhumorados alrededor de la hora de la cena. Lograr que el paciente se acueste y permanezca en la cama puede requerir un poco de planificación previa.

  • • Anime a la persona a hacer ejercicios durante el día y limite las siestas que hace durante el día, pero asegúrese de que está descansando adecuadamente durante el día, ya que la fatiga puede aumentar la probabilidad de la inquietud al atardecer.
    • Trate de programar a horas tempranas del día las actividades que requieren esfuerzo físico. Por ejemplo, el baño puede ser realizado en la mañana, o la comida principal en familia puede ser servida a mediodía.
    • Establezca un tono quieto y tranquilo en la noche para alentar el sueño. Mantenga las luces bajas, elimine los ruidos fuertes, e incluso ponga música relajante si parece que el paciente la disfruta.
    • Trate de establecer que la hora de acostarse sea más o menos al mismo tiempo todas las noches. Desarrollar una rutina a la hora de acostarse puede ayudar a lograrlo.
    • Limite el consumo de cafeína.
    • Si la oscuridad asusta o desorienta al paciente, use luces de noche en el dormitorio, en el pasillo y en el baño.

Alucinaciones y delirios

A medida que la enfermedad avanza, los pacientes pueden sufrir alucinaciones y/o delirios. Las alucinaciones ocurren cuando una persona ve, oye, huele, saborea o percibe algo que no existe. Los delirios son creencias falsas que la persona piensa que son ciertas.

  • • A veces, las alucinaciones y los delirios son señales de una enfermedad física. Consúltelo con el médico de cabecera del paciente. Evite discutir con el paciente sobre lo que ve u oye. Trate de responder a los sentimientos que el paciente está manifestando. Confórtelo si tiene miedo.
    • Trate de distraer al paciente con otro tema o actividad. A veces llevarlo a otro cuarto o salir a caminar puede ayudar.
    • Apague la televisión cuando estén presentando programas violentos o perturbadores. Puede ser que el paciente no sea capaz de distinguir entre un programa de televisión y la realidad.
    • Asegure que el paciente esté seguro y fuera de peligro y que no tenga acceso a ningún objeto que podría usar para hacerle daño a alguien.
    • Hable con el médico sobre cualquier enfermedad que el paciente haya tenido o sobre los medicamentos que está tomando. A veces, una enfermedad o medicamento puede causar alucinaciones y delirios.


Deambulación

Mantener la seguridad del paciente es uno de los aspectos más importantes de su cuidado. Algunos tienden a deambular y salirse de sus casas o alejarse de quienes las cuidan. Saber qué hacer para limitar esa conducta puede protegerlos y evitar que se extravíen y pierdan.

  • • Asegúrese que el paciente lleve consigo algún tipo de identificación o que use una pulsera con datos familiares.
    • Notifique con anticipación a los vecinos que el paciente tiene la tendencia de deambular.
    • Mantenga una fotografía reciente o un video del paciente para ayudar a la policía en caso de que se pierda.
    • Mantenga las puertas cerradas con llave. Considere la opción de colocar una cerradura que se cierra con llave por dentro, o una cerradura adicional colocada en una parte más alta o más baja de la puerta. Si la persona puede abrir la cerradura porque le es familiar, un nuevo picaporte o cerradura puede ayudar.
    • Instale un “sistema de anuncio” que suena cuando la puerta se abre.

Seguridad en el hogar

Los cuidadores frecuentemente tienen que evaluar sus casas de diferente forma para identificar y corregir riesgos de seguridad. Crear un ambiente seguro puede prevenir muchas situaciones peligrosas y estresantes.

  • • Instale cerraduras de seguridad en todas las ventanas y puertas exteriores, sobre todo si el paciente tiene tendencia a deambular. Quite las cerraduras de las puertas del baño para impedir que la persona se encierre accidentalmente.
    • Use picaportes con seguro, como los usados para la protección de los niños, en la cocina, despensa y en cualquier otra parte donde se guarden productos de limpieza u otros productos químicos.
    • Póngale etiquetas a los medicamentos y guárdelos con llave. También ponga los cuchillos, encendedores, fósforos y las armas de fuego en un lugar seguro y fuera de alcance.
    • Mantenga la casa ordenada. Quite las alfombras de piso sueltas y cualquier otra cosa que pueda contribuir a una caída.
    • Asegure que la iluminación sea buena tanto dentro como fuera de la casa.
    • Esté pendiente de cuestiones relacionadas a la seguridad en la cocina y encárguese de cualquier cosa que represente un peligro, por ejemplo, que el paciente se olvide de apagar la hornalla después de cocinar.
    • Verifique que ha asegurado o guardado cualquier cosa que pueda representar un peligro, tanto dentro como fuera de la casa.


Manejando vehículos

Decidir que un paciente ya no puede manejar un vehículo de manera segura es algo difícil de hacer, y es necesario comunicarle esa decisión con prudencia y sensibilidad. A pesar de que es posible que el paciente se sienta angustiado por la pérdida de independencia, la seguridad debe ser la prioridad.

  • • Esté alerta a las señales que indican que manejar un vehículo de manera segura ya no es posible para el paciente, inclusive señales como perderse en lugares conocidos, manejar demasiado rápido o demasiado despacio, ignorar las señales de tráfico, enojarse o confundirse.
    • Sea sensible a los sentimientos del paciente sobre la pérdida de la habilidad para manejar, pero sea firme al pedirle que no lo haga más. Sea consistente: no permita que maneje durante los “días buenos” para luego prohibírselo en los “días malos”.
    • Pídale al médico que le ayude. El paciente puede percibir al médico como una autoridad y aceptar no volver a manejar. El médico también puede contactar a las autoridades que entregan las licencias de conducir y solicitar que sea examinado nuevamente.
    • Si es necesario, agarre usted las llaves del automóvil. Si el simple hecho de tener llaves es importante para la persona, sustitúyalas por un juego de llaves diferente.
    • Si todas las medidas fallan, desactive el automóvil o estaciónelo en un lugar donde el paciente no pueda verlo u obtener acceso a éste.
    • Pídale a los familiares y amigos que lleven a la persona donde sea necesario.


Visitando al médico

Es importante que el paciente reciba atención médica regularmente. Planear con anticipación puede hacer que la visita al consultorio del médico sea más fácil.

  • • Trate de programar la cita para la hora del día en que el paciente se sienta mejor. Además, pregúntele al personal del consultorio a qué hora del día está menos ocupado el consultorio.
    • No le cuente al paciente sobre la cita sino hasta el día de la visita o incluso hasta que ya casi sea la hora de concurrir. Hágalo de manera positiva y como si fuera algo rutinario.
    • Lleve consigo algo de comer y de beber, y cualquier material o actividad que el paciente disfruta.
    • Invite a un amigo u otro miembro de la familia a que lo acompañen a la consulta, para que se quede con el paciente mientras usted habla con el médico.

Días festivos

Los días festivos son agridulces para muchas de los cuidadores. Los recuerdos felices del pasado contrastan con las dificultades del presente, y las demandas extras de tiempo y energía pueden parecer abrumadoras. Conseguir un balance entre el descanso y la actividad puede servir de ayuda.

  • • Mantenga o adapte las tradiciones familiares que son importantes para usted. Incluya al paciente tanto como sea posible.
    • Reconozca que las cosas van a ser diferentes y sea realista en cuanto a lo que usted puede hacer.
    • Anime a los amigos y a la familia a que los visiten. Limite el número de personas en cada visita, y trate de programar las visitas para la hora del día cuando la persona se siente mejor.
    • Evite las multitudes, los cambios en la rutina y los lugares extraños que puedan causarle confusión o agitación al paciente.
    • Haga lo más que pueda para tratar de disfrutar. Trate de encontrar tiempo para las cosas que a usted le gusta hacer en los días festivos. Pídale a un amigo o a un miembro de la familia que acompañen un rato al paciente mientras usted sale.
    • Durante ocasiones especiales como por ejemplo bodas o reuniones familiares, trate de que haya un espacio disponible donde el paciente pueda descansar, estar solo, o pasar un rato con un grupo más pequeño de personas si es necesario.


Visitando a una persona que sufre de Alzheimer

Las visitas son importantes para las personas que padecen de la enfermedad de Alzheimer. Ellos no siempre pueden recordar quiénes son las personas que los visitan, pero el contacto humano es valioso. Aquí hay algunas ideas para compartir con alguien que esté planeando visitar a un paciente:

  • • Planee la visita para la hora del día en la que el paciente se sienta mejor.
    • Traiga consigo algo que sirva para realizar algún tipo de actividad, como algo conocido para leer o álbumes de fotografías que puedan compartir, pero esté listo para descartar la actividad si es necesario.
    • Manténgase calmado y tranquilo. Evite usar un tono fuerte de voz o hablarle al paciente como si fuera un niño.
    • Respete el espacio personal del paciente y no se le acerque demasiado.
    • Procure establecer contacto visual y llame al paciente por su nombre para conseguir su atención.
    • Recuérdele al paciente quién es usted, si parece que no lo reconoce.
    • No discuta si el paciente está confundido. Responda a los sentimientos que le están siendo comunicados y, si es necesario, distraiga al paciente con un tema diferente.
    • No se ofenda si el paciente no lo reconoce, se porta bruscamente o le responde de manera enojada; éste está reaccionando así porque está confundido.

Escogiendo un hogar de atención para personas mayores

A muchos de los cuidadores de éstos pacientes les llega un momento en el que ya no pueden continuar haciéndolo en su hogar. Escoger un lugar donde asistirlos es una decisión importante y puede ser difícil saber por dónde empezar.

  • • Es útil recolectar información sobre los servicios y las opciones antes de que la necesidad de usarlos se presente. Esto le dará tiempo para explorar completamente todas las posibilidades antes de tomar una decisión.
    • Determine que establecimientos hay cerca de su hogar. Los médicos, amigos y familiares, los trabajadores sociales de los hospitales y las organizaciones religiosas pueden ayudarle a identificar establecimientos específicos.
    • Haga una lista de preguntas que le gustaría hacerle al personal del hogar/residencia. Piense sobre qué es importante para usted y consultarlo en la entrevista.
    • Llame a los lugares que le interesen y haga una cita para visitarlos. Hable con la administración, con el personal de enfermería y con los residentes.
    • Observe cómo funciona el hogar/residencia y cómo son tratados los residentes. Trate de visitar nuevamente el establecimiento, pero sin aviso previo, para ver si sus impresiones son las mismas.
    • Averigüe qué tipos de programas y servicios se ofrecen para los pacientes y sus familiares. Pregunte sobre el entrenamiento del personal en el cuidado de personas con demencia y averigüe cuál es la norma en cuanto a la participación de la familia en la planificación del cuidado del paciente.
    • Revise la disponibilidad de cuartos, el costo y la forma de pago, y si el establecimiento participa en algún sistema de obra social/prepaga.
    • El traslado es un cambio importante tanto para el paciente como para el cuidador. Un trabajador social puede ayudarle a planear el traslado y a adaptarse a éste. Es importante tener apoyo durante esta difícil transición. 

Adaptado del Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento. Agosto de 2010: “Guía Alzheimer: Cuidando a familiares enfermos (Enfermedad de Alzheimer)”